15/10/2019
Sziasztok!
A mi történetünk:
Mi is ugyanúgy kezdtük, mint bárki más, tervezgettünk milyen lesz a babavárás, világra hozni minden csodájàval a mi egyedi, számunkra tökéletes gyermekünket. Elterveztük mit ehet majd, mit ihat, milyen mesét nézhet, milyen iskolába iratjuk, kik lesznek a barátai ,hogy éljük meg az első randevúját, a fészekből kirepülését. Gondolatban felszereltem már az egész lakást biztonsági zárakkal, sarokvédőkkel, mikor neki ront a két lábával a világnak, hogy megismerje azt, ne érje baleset.
2017.12.20-án világra jött az mi csodánk, Levente.
Sajnos 1 éves korában gerincvelő eredetű izomsorvadással diagnosztizálták.
Az álmok összetörtek, mikor megtudtam, nem mérgelődhetek azon, hogy összetöri a díszeket a lakásban a labdával, nem civakodhatok vele, hogy túl gyorsan hajt a biciklivel a járdán. Irigyen hallgattam az anyukák megmosolyogtató versengését a tanácsadóban, kinek mikor kezdett mászni a babája, mikor indult el először, hány verset tud, milyen sporteredményeik vannak.
Minden átértékelődött.
Bár az én fiam is szaladhatna, vagy legalább csak lépegethetne, Istenem, mindegy mikor, 1-2-3 évesen, csak sikerülne egyszer.
Levi abban a szerencsés helyzetben van, hogy megkapta a Spinraza injekciót, ennek és a sok tornának,terápiának köszönhető, nagyon szépen fejlődik.
Az álmok melyek összetörtek, most összeállnak és valósággá válhatnak, hála az orvostudománynak.
Létezik egy génterápia, ami egyelőre csak az Amerikai Egyesült Államokban érhető el, amiről már sokan hallottatok, a 700 milliós Zolgensma.
Ezt a kezelést az SMA-val küzdő gyermekek 2 éves korukig kaphatják meg, amit Levi December 20-án fog betölteni.
Az idő ellenünk dolgozik, de az összefogás velünk.
Kérlek segítsetek, hogy Levi is megkapja az esélyt, egy teljes életre. Egyszer már sikerült, hála Istennek és az embereknek, miért ne sikerülhetne mégegyszer?!
Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány
Számlaszám:
10402221-50526856-49831002
IBAN szám:
HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR:
10402221-50526856-49831019
IBAN szám:
HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB
Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek…
Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma
