02/12/2025
Aujourd’hui, à l'approche du téléthon..
Je jette une bouteille à la mer…
Parce que le silence pèse trop lourd !
Clémence, notre petite guerrière, est née avec une maladie orpheline… une maladie sans nom, sans explication, sans réponses.
Et quand une maladie n’a pas de nom, tout devient plus difficile.
Il ne reste que l’attente.
L’errance.
Le doute.
Et cet espoir qui serre le cœur, mais qui ne lâche jamais.
Nous lançons cet appel parce qu’un nom, ce n’est pas qu’un diagnostic.
Un nom, c’est une porte qui s’ouvre.
Une chance d’être comprise.
Une chance d’être soignée.
Une chance, enfin, d’avancer.
Le Téléthon ne sert pas seulement à faire progresser les traitements connus.
Il existe aussi pour ces enfants qui se battent dans l’invisible, ceux dont la maladie n’a même pas encore été identifiée.
Comme Clémence.
Alors aujourd’hui, pour Clem et pour toutes les familles qui vivent ce combat silencieux,
nous voulons faire du bruit.
Pour que la science entende.
Pour que les spécialistes regardent.
Pour qu’un jour, ces enfants n’aient plus à se battre dans l’ombre.
Chaque geste compte.
Chaque partage peut changer quelque chose.
Chaque voix brise un peu plus le silence.
Merci, du fond du cœur. 🤍
