19/11/2021
En nuestra familia hemos recibido una nueva meta de la que os queremos hacer partícipes.
A la sobrina de Raúl, la hija de José Carlos su hermano, de 3 años le han detectado una de esas enfermedades llamadas raras, y vamos ha empezar una larga lucha en la que vamos a pedir colaboración y que para empezar os vamos a compartir la publicación que jose carlos ha hecho ésta misma semana:
Bueno los que me conocéis sabéis que no me ando con rodeos, muchos ya lo sabéis y para los que aún no... Mi hija ha sido diagnósticada con una enfermedad rara y neurodegerativa que se llama ataxia telangiectasia, no tiene cura y no tiene tratamiento, Es multisistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias...). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años de edad. La unica salida que tenemos es la Investigacion para encontrar la manera de frenar esto (y el tiempo corre) así que pido que quien pueda y quiera por favor, compartid en vuestras redes sociales por que necesita visibilidad y donad lo que podáis, por que es la única solucion, INVESTIGACION, AEFAT es la asociación sin ánimo de lucro que lucha contra esta enfermedad https://www.aefat.es/ podéis donar por bizun, transferencia y también a través de Instagram o facebook(todo lo que se recauda va íntegro para aefat y la investigacion) os dejo enlace a una recaudación en Instagram que empezó una amiga,
https://www.instagram.com/linking/fundraiser?fundraiser_id=254714203386220
Por favor compartid en vuestras redes etiquetando a y seguidlos por favor para conseguir llegar a más gente.
DONA, GRACIAS.
Muchas gracias a tod@s
Presentación La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes. Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando ...
