30/12/2022
Beste vrienden, kennissen, collega’s, sympathisanten,
Het wordt tijd dat we jullie iets vertellen, iets wat nog maar een beperkt aantal mensen weten, omdat we er niet mee te koop lopen op sociale media, en niet veel meer buiten komen.
Sinds onze dochter Rey geboren is, ongeveer 22 maanden geleden, ging het vreselijk mis…
Ze heeft een erg zeldzaam aangeboren en dodelijke vaatafwijking in haar hoofd, een Vena van Galeni Malformatie. We kregen te horen dat we ons moesten voorbereiden op het ergste. Maar Rey was en is zo sterk dat ze, tegen alle verwachtingen in, de eerste operaties overleefde. Dat was spijtig genoeg maar het begin van een heel lange weg. De complicaties die volgden waren evenmin mals; hydrocefalie, bloedarmoede, hartproblemen, verlamming, immuun problemen, tandproblemen, oogproblemen, eetproblemen,…
Vanaf de eerste dag van haar leven tot nu kent Rey bijna enkel ziekenhuizen, dokters en chirurgen, verpleegsters, logopedisten, kinesisten, thuisbegeleiders en ander zorgpersoneel.
Ondertussen zitten we 15 gevaarlijke operaties in haar hoofd verder. Elke keer heeft ons prinsesje
ze flink doorstaan. Er staan nog wel een heleboel operaties op de planning, maar die gaat ze met evenveel kracht weer de baas kunnen.
Rey haar fysieke en mentale toestand staan door dit alles enorm achter. Zelfs intensieve kinesitherapie en logopedische behandelingen hebben nog maar weinig vooruitgang gebracht. Haar “kunnen” is als die van een baby van enkele maanden.
Omdat ze in november hersenvliesontsteking kreeg, ondanks vaccinaties, is Rey doof geworden aan haar linkerkant. We wachten met grote ongerustheid af dat haar rechteroor niet zal volgen. Ze heeft dus een Cochleair Implantaat nodig en jarenlange gehoorrevalidatie.
Toen mijn collega’s dit hoorden, hebben ze ons de verrassing van ons leven bezorgd. Ze hadden een veiling en een spaghettiavond op poten gezet, om geld in te zamelen. En ze deden nog straffer… Ze maakten een fantastische verjaardagskalender. Met de opbrengst kunnen we Rey op de best mogelijke manier doen evolueren. Het geld gaat gebruikt worden voor de vele aanpassingen, benodigdheden en specifieke zorgen die ze erg nodig heeft.
Met deze oproep vragen we zeker en vast geen medelijden. Rudy en ik voelen ons sterk genoeg om elke dag met veel liefde voor onze kleine Rey te zorgen. Maar door structurele tekortkomingen in de wetgeving kunnen we deze financiële steun zeker gebruiken.
We willen niet dat dit een triestig verhaal is, maar één van onwaarschijnlijke kracht van onze kleine superheldin. Een medisch wondertje dat elke dag een glimlach op haar gezicht tovert, en op dat van ons. Onze Rey of Sunshine!
Uit het diepste van ons hart willen we de collega’s van de PTS in Mechelen bedanken voor hun liefde,
inzet en energie!
Kathleen en Rudy,
Rey en Jax
P.S. Als jullie de kalender niet op mijn school kunnen afhalen, laat het me weten en dan breng ik deze wel voor je mee.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf_6fePD5F4p9sOlGW7pODMZw2rebB2XHM-NNwP7sBE84121Q/viewform?fbclid=IwAR0Rr-VgrNoba20yQceQZyFDsiaT5MRJV6ZfyJssfXqnMmRhhngqu6HWxK4
PTS maakt een mannenkalender ten voordele van Rey. De verjaardagskalender kan besteld worden en kan afgehaald worden vanaf januari. De kalender is te koop aan € 20 per stuk en af te halen bij Tine de Raedt of op het onthaal van de school.
