Alström Syndrome Denan and Milan

Alström Syndrome Denan and Milan Donaties aan Stichting Alstrom Syndroom The Netherlands NL04 INGB 0006 4672 29
Steun de onderzoeken voor deze uiterst zeldzame ziekte

Alstrom Syndroom is een uiterst zeldzame ziekte veroorzaakt door een gen mutatie. Over de hele wereld zijn er maar 900 gevallen bekend. Het Jackson Lab in Bar Harbor Maine, USA, doet onderzoek. De missie van Alstroom Syndroom Nederland is bekendheid geven aan de ziekte, lotgenoten met elkaar in contact brengen en geld verzamelen om onderzoek (dat vaak plaats vindt in de VS) mogelijk te maken.

06/09/2023

Everything goes well with Milan now after doing the bloodwork yesterday🙏🙏🙏

Alström syndroom is een zeer zeldzame, progressieve ziekte. 1 op een miljoen mensen .Het betreft het multiple falen van ...
07/07/2023

Alström syndroom is een zeer zeldzame, progressieve ziekte.
1 op een miljoen mensen .
Het betreft het multiple falen van alle organen.
Dus niet 1 orgaan , maar alle organen.
Elke dag is het afwachten wat er nu weer gaat gebeuren.
Alleen in Amerika zijn ze heel druk om hier een oplossing voor te vinden.
Om mensen met dezelfde ziekte bij elkaar te kunnen brengen zouden we in september dit jaar weer naar een Conferentie kunnen gaan en delen we informatie , ontwikkeling en samenzijn.
Mijn kinderen helpen continu mee om inzicht te krijgen en staan vooraan om voor de toekomst dit te bewerkstelligen en hopelijk lukt dit ook nog voor hen.
Ook wij blijven support nodig hebben financieel.
Het gaat over alle organen die gaan falen , alleen niemand weet hoe snel of hoe langzaam , maar het komt.
Zowel Milan als Denan gaan hier doorheen elke dag.
Milan al 1x een hoge bloeddruk met longontsteking overleefd 2013.
Milan al 2x een zeer ernstige pancreatitus met longontsteking overleefd. (Vorig jaar en dit jaar )
Wij vragen 1 ieder die genegen is en begrijpt wat dit betekent, om steun . In Amerika worden we wijzer en kunnen samen zijn met de mensen die dit met hen delen.
Mocht je donateur willen worden dan kun je ons steunen .
www.alstrom.nl www.alstrom.org
Stichting Alström Syndroom The Netherlands :
NL04 INGB 0006 4672 29
Wij hopen op jullie steun.

Denan Boekhoudt voor de 3e keer buisjes plaatsen .Nu op de OK. Good luck ❤😘
07/06/2023

Denan Boekhoudt voor de 3e keer buisjes plaatsen .
Nu op de OK. Good luck ❤😘

28/04/2023

Today Milan has again high fever and pneumonia. He feels very sick and tired. Hopefully the antibiotics works fast .
🙏🍀❤🙏🍀❤

Na 13 dagen eindelijk weer thuis. Een heftige tijd met veel tegenslag. Nu thuis verder aansterken. 🙏🙏💕💕🍀🍀
13/04/2023

Na 13 dagen eindelijk weer thuis. Een heftige tijd met veel tegenslag. Nu thuis verder aansterken.
🙏🙏💕💕🍀🍀

Rest in peace dear Adam 🙏💕
08/04/2023

Rest in peace dear Adam 🙏💕

Het leek wat beter te gaan ,maar helaas net te horen gekregen dat naast de acute pancreatitus ,Milan ook een longontstek...
04/04/2023

Het leek wat beter te gaan ,maar helaas net te horen gekregen dat naast de acute pancreatitus ,Milan ook een longontsteking erbij heeft. 🙏🍀🙏🍀
www.alstrom.org
www.alstrom.nl

Wij bidden voor Hulya en Mehmet Halil Bahceci en familie met het verlies van hun dierbare zoon Ugur.🙏Alström syndroom fa...
10/03/2023

Wij bidden voor Hulya en Mehmet Halil Bahceci en familie met het verlies van hun dierbare zoon Ugur.🙏
Alström syndroom families leven mee op elke wijze dat denkbaar is. 🙏🙏🙏🍀🍀🍀💛❤💚

My love , my everything . Milan 22 Feran 16 Denan 15 . 😍😍😍❤❤❤Hoping to have them with me as long as possible 🙏❤Milan had...
10/02/2023

My love , my everything . Milan 22 Feran 16 Denan 15 . 😍😍😍❤❤❤
Hoping to have them with me as long as possible 🙏❤
Milan had a Clinic in Baltimore september 2022 and now Denan will have a Clinic in Baltimore March 2023. Hope we get more positive information about Gentherapie and Stamcells.
Medicine for weight loss (diabetis 2)and cochlear implants .
Also finding solutions for blindness.
And meet the same children for understanding all the problems they have. So they know they are not alone.
www.alstrom.nl www.alstrom.org

Ik heb de 800 volgers bereikt! Bedankt voor jullie niet-aflatende steun. Zonder jullie was dit nooit gelukt. 🙏🤗🎉
09/02/2023

Ik heb de 800 volgers bereikt! Bedankt voor jullie niet-aflatende steun. Zonder jullie was dit nooit gelukt. 🙏🤗🎉

Adres

Wagnerlaan 55
Arnhem
6815 AD

Telefoon

+31622300296

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Alström Syndrome Denan and Milan nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen